"Сонячні діти" - інформація для батьків

Пам’ятка щодо синдрому Дауна

21 березня - Міжнародний день людини з синдромом Дауна

 

Що таке синдром Дауна?

         Синдром Дауна – це генетичний стан, який викликаний присутністю додаткової хромосоми у 21 парі. Такі діти народжуються з 47 хромосомами, замість звичайних 46.

          За статистикою Всесвітньої організації охорони здоров'я, у світі з синдромом Дауна народжується один з 700 немовлят. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок та освіти. Стан здоров’я мами під час вагітності також жодним чином не впливає на наявність у дитини синдрому Дауна.

          Відомо, що ризик народження дитини з синдромом Дауна залежить від віку батьків: чим більший вік батьків, тим вищий ризик народження дитини. Проте, оскільки молоді батьки в цілому народжують значно більше дітей, більшість всіх дітей з синдромом Дауна насправді народжені молодими батьками у віці до 30-ти років.

«Синдром» – це не захворювання, а набір ознак або притаманних характерних рис у зовнішності та розвитку. Але діти з синдромом Дауна мають більше спільного з іншими дітьми, ніж відмінного.

Для дітей з синдромом Дауна притаманні в більшій чи меншій мірі такі ознаки:

пласке перенісся, розкосі очі та широкі губи;

• широкий язик з глибокою повздовжньою борозною;
• невеликий розмір голови;
• шкірна складка на шиї у новонароджених;
• зменшені та дещо змінені вушні раковини;
• очі з плямистою райдужкою (так звані плями Брушфельда);
• єдина поперечна борозна на долонях;
• знижений м’язовий тонус;
• у кожної другої дитини вроджена вада серця, можливі зміни з боку шлунково-кишкового тракту та інших органів.

          Дитина з синдромом Дауна має уповільнений розвиток у порівнянні з однолітками. Проте, майже всі діти з синдромом Дауна можуть навчитись самостійно ходити, їсти, одягатись, говорити, грати та товаришувати з однолітками, ходити до школи, займатись спортом, творчістю тощо. Тобто, робити те, що вміють робити інші діти.

          Коефіцієнт інтелекту більшості дітей з синдромом Дауна буває від легкого до помірного ступеня затримки інтелектуального розвитку. У даний час немає ніяких сумнівів у тому, що діти з синдромом Дауна мають здатність до навчання.

           Тривалість життя осіб з синдромом Дауна не відрізняється від середньої. Нерідко вони здобувають освіту, навіть вищу, створюють власні родини, отримують професію та працюють. 

Що робити, якщо у вашої дитини виявили синдром Дауна?

           Діагноз синдрому Дауна – великий стрес для батьків. Але потрібно знати, що існує значна ймовірність адекватної адаптації малюка до соціуму. Більшість дітей, батьки яких з раннього віку займалися їхнім розвитком, контролювали зміни у фізіологічному та інтелектуальному стані дитини, живуть повноцінним життям. Але, щоб досягти таких успіхів, з дитиною ще повинні займатися лікарі, корекційні педагоги та психологи.

      Не уникайте колективних ігор. Намагайтеся частіше приводити дитину на гральний майданчик, щоб вона вчилася наслідувати.

Визначте правила поведінки й дотримуйтеся них без виключень.

Розвивайте навички та хваліть дитину за щонайменші досягнення.

Як лікують дітей з синдромом Дауна?

       Методів лікування синдрому Дауна у світі немає. Але різні ускладнення, що можуть виникати частіше у зв'язку з наявністю синдрому Дауна, заважають дитині у розвитку її потенціалу повною мірою. Деякі з них при цьому можуть бути вродженими, інші – набутими протягом певного часу. На щастя, сьогодні відомо, що багато із цих проблем не є складовою синдрому Дауна, і тому Ви не повинні просто незмінно миритися із ними, як це вважалося раніше, оскільки більшість із них можна вилікувати.

          Тому обов’язково дотримуйтеся плану диспансерного спостереження. Не можна нехтувати порадами лікаря, самостійно призначати або змінювати схему терапії.

Яким чином відбувається адаптація та соціалізація дітей з синдромом Дауна в Україні?

          Діти з синдромом Дауна можуть отримати різні форми дошкільного та 

           шкільного навчання:

А. Колективна форма навчання може бути: спеціалізованою (спеціальні дошкільні та шкільні заклади відповідно профілю найбільш суттєвої проблеми у розвитку дитини; інтегрованою (навчання у колективі загальноосвітніх закладів для можливості адаптації до загальної програми); інклюзивною (навчання у колективі загальноосвітніх закладів з розробкою індивідуальної навчальної програми деяких предметів).

Б. Індивідуальна форма навчання (домашня форма навчання) – коли фахівці освіти працюють з дитиною вдома. Корисні додаткові заняття у корекційних центрах, коли батьки щодня або декілька разів на тиждень приводять дитину на погодинні заняття.

          За консультацією щодо розвитку дитини та для отримання більш детальної інформації щодо можливостей послуг та вибору щодо форми навчання у дитячому садочку та школі для своєї дитини пропонується звертатися до Обласних громадських  організацій, КУ «Інклюзивно-ресурсних центрів», або до Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром»: м. Київ, вул. Радужна, 51. Тел./факс: +38 (044) 540 96 09; моб.тел: +38 (068) 340 59 93.

    

          РАННЄ ВТРУЧАННЯ  - 

• Супровід сімей, які виховують малюків з порушенням розвитку

• Підтримка родини

• Розвиток дитини в природному середовищі та повсякденних активностях

• Допомога  родині у розвитку дитини життєво необхідних умінь та навичок

• Сприяння  покращенню взаємодії малюка із членами родинми та соціуму

• Рання ІНКЛЮЗІЯ та сприяння адаптації дитини до дитячого садочка, школи